Sejak kecil, banyak hal yang dialami yang dikenal sebagai manifestasi ekstraintestinal. Ini adalah gejala yang muncul ketika penyakit radang usus (IBD) menyerang bagian tubuh di luar sistem pencernaan. Pengalaman seperti nyeri sendi yang parah dan masalah mata sering kali menemani konstipasi dan GERD. Meski waktu itu dokter tidak memikirkan untuk merujuk saya ke gastroenterolog, ketidaknyamanan yang saya rasakan membuat saya selalu merasa takut untuk bepergian, bahkan hanya untuk perjalanan darat.
Terakhir kali saya mengunjungi keluarga di India itu di tahun 2000 saat berumur 16 tahun. Kami melakukan perjalanan sehari dari New Delhi ke Taj Mahal dan berakhir dengan makan makanan jalanan karena kelaparan. Semuanya jadi sakit, tetapi saya yang paling parah dan kehilangan sekitar 9 kg dalam beberapa minggu berikutnya karena sakit. Akhirnya, pada tahun 2006, saya didiagnosis dengan IBD—tepatnya, kolitis ulserativa. Namun belakangan saya baru tahu kalau sebenarnya saya menderita jenis IBD yang berbeda. Hampir dua tahun kemudian, suami saya, yang saat itu masih pacar, mengajak saya ke Meksiko dan kami sama-sama terkena diare pelancong setelah makan buah segar. Dia memuntahkan semuanya dan pulih just fine, tapi saya butuh berbulan-bulan untuk merasa lebih baik.
Setelah itu, berlanjut banyak rasa sakit, malu, dan keheningan. Pada saat itu, saya bekerja di Wall Street sebagai petugas kepatuhan jasa keuangan, dan sangat sulit untuk memahami diagnosis ini, menerimanya, serta mencoba mendapatkan pengobatan sambil menjalani karir yang sangat menegangkan. Selama bertahun-tahun saya berada di status disabilitas sebelum akhirnya harus berhenti bekerja. Saya tidak tahu harus berbuat apa dengan hidup saya karena benar-benar berpikir penyakit ini dan segala komplikasinya akan membunuh saya.
Selama dua tahun, kondisi saya berubah dari ringan menjadi berat. Selama waktu itu saya mengalami perdarahan hebat, kehilangan berat badan, dan gejala lainnya yang sangat melemahkan. Akhirnya, pada tanggal 4 Juli 2008—yang saya sebut sebagai Hari Kemerdekaan saya sendiri, saya menjalani operasi pengangkatan usus besar. Sayangnya, komplikasi setelah operasi tersebut serta IBD saya menuntut operasi tambahan yang banyak, termasuk satu untuk membuat ileostomi permanen pada tahun 2011. Proses inilah yang membuat saya memahami bahwa sebenarnya saya menderita penyakit Crohn, jenis IBD yang lain.
Baru di akhir tahun 2024, dokter akhirnya memberi izin untuk saya bepergian ke India—and I was terrified. Penerbangan yang panjang dan makanan yang kaya akan pemicu untuk kondisi saya membuat saya khawatir ini adalah tantangan yang tidak mungkin saya atasi. Meskipun telah melakukan beberapa perjalanan ke AS dan Eropa sejak diagnosis, saya belum bisa mengalahkan ketakutan saya untuk kembali ke India dan menikmati makanan yang kami cintai tanpa sakit.
Setelah semua waktu ini berlalu, saya merasa tidak yakin bisa melakukan perjalanan karena penyakit Crohn ini. Namun, setelah hampir 25 tahun, saya berhasil—meski dengan banyak persiapan!
